Открытое письмо Президенту Российской Федерации Путину В.В. от общественных организаций по проблеме оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями

от общественных организаций по проблеме оказания медицинской помощи и

лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями.

Москва, 28 июля, 2014 г.

Уважаемый Владимир Владимирович!

Обращаемся к вам как гаранту Конституции Российской Федерации и главе гуманитарного государства, прямо указавшего на проблему больных с редкими заболеваниями и пути ее решения в своем поручении Правительству РФ от 26 мая 2014 года «представить в установленном порядке предложения: по формированию

механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, за счёт бюджетных ассигнований федерального бюджета, в том числе за счёт средств, полученных в результате экономии при проведении централизованных закупок лекарственных средств в срок до 10 июля 2014 года». Однако, на данный момент в открытых источниках информация об исполнении данного Вами поручения отсутствует.

Мы не имеем целью риторически молить Вас о спасении тысяч жизней детей и взрослых с редкими заболеваниями – мы предлагаем рациональный и очевидный путь обеспечения главного и равного права гражданина российской федерации – права НА ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ.

Благодаря принятию ряда законодательных актов в сфере редких заболеваний за последние три года, пациенты с редкими заболеваниями, наконец, были выведены из тени здравоохранения. Однако, одновременно с получением государственных гарантий, тяжелобольные люди приобрели чудовищный имидж «финансовой обузы», «неэффективных вложений», а то и «изгоев» для сферы здравоохранения субъектов РФ, на которые действующим законодательством были возложены обязательства по обеспечению «редких» жизненно важным лечением. Вал обращений и писем больных, их родственников и пациентских организаций, многократные визиты к тем организаторам здравоохранения, кто все-таки согласился их принять и выслушать, и, наконец, изнуряющие, часто унизительные суды, где в неравную схватку с правосудием нередко вступает прессинг местных администраций – вот самый обычный путь «редкого больного» к своей спасительной терапии. При этом, даже обеспечения детей жизненно необходимыми препаратами нередко приходится добиваться через судебные иски.

Читать полный текст письма.